Το παρακάτω απόσπασμα προέρχεται από το βίωμα της Alice Westheimez, μητέρα ατόμου με Αυτισμό, και έχει δημοσιευθεί στο βιβλίο: «Εγχειρίδιο επιβίωσης γονέων. Ένας οδηγός ηια την επίλυση κρίσεων στον Αυτισμό και τις συναφείς αναπτυξιακές διατααρχές», της Ελληνικής Εταιρίας Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων.

«Ανακάλυψα ότι ο καλύτερος μηχανισμός επιβίωσης για μένα ήταν να έρθω σε επαφή με άλλους γονείς αυτιστικών παιδιών. Οι γονείς – οι πραγματικοί στρατιώτες μέσα στα χαρακώματα – ήξεραν τους τοπικούς πόρους και τις υπηρεσίες υποστήριξης και είχαν τρομερές ιδέες. Οι γονείς – όλοι εμείς που συμμετέχουμε, άθελά μας, σε μια δοκιμασία αντοχής και ευρηματικότητας για την οποία μάλιστα ήμασταν απροετοίμαστοι- θα βοηθούσαμε ο ένας τον άλλο για να αντιμετωπίσουμε τον αυτισμό.

Ένα από τα πρώτα τηλεφωνήματα που έκανα μόλις έμαθα τη διάγνωση του γιου μου ήταν σε κάποιον άνθρωπο που δεν γνώριζα και που το όνομά του μου το έδωσε ο γιατρός, όταν του ζήτησα να με φέρει σε επαφή με κάποιον άλλο γονέα για να μιλήσω μαζί του. Ένιωθα την επιτακτική ανάγκη να μιλήσω με κάποιον που θα ήξερε την αίσθηση του πόνου που με διακατείχε. Πάντα θα θυμάμαι αυτή τη συνάντηση ως μία από τις πιο σημαντικές στη ζωή μου. Το παιδί της άλλης μητέρας ήταν λίγα μόνο χρόνια μεγαλύτερο από το δικό μου και η μητέρα του μπορούσε να νιώσει τι ένιωθα και να καταλάβει όλα τα ερωτήματα που είχα. Αλλά για μένα το πιο σημαντικό κομμάτι της συνομιλίας μας ήταν ότι άκουσα πως δεν ήμουνα μόνη, πως κάποιος άλλος είχε πράγματι περάσει τις ίδιες στιγμές έντονης αβεβαιότητας, αγάπης, απώλειας και φόβου. Η μητέρα αυτή μου είπε ότι κάποια μέρα θα μπορούσα ακόμη και να γελάσω με το μοναδικό χιούμορ του αυτισμού.

Έπειτα από τη συνομιλία μου με την άλλη μητέρα, ένιωθα ότι, επιτέλους, αφού στην αρχή άντεξα τον οδυνηρό αγώνα να συλλάβω ποιο ήταν το πρόβλημα του γιου μας και στη συνέχεια πώς να τον βοηθήσω, είχα βρει κάποιον που με καταλάβαινε. Ήταν φως φανάρι ότι το κλειδί για την επιβίωσή μου ήταν η δημιουργία ουσιαστικών και υπέυθυνων σχέσεων με άλλους γονείς και επαγγελματίες στην αυτιστική κοινότητα.»

Δομημένη Εκπαίδευση,Προσωπική Μαρτυρία από τη Μαριάνθη  Ζόγκα ( Γονέας)

Είμαι η Μαριάνθη και είμαι η μαμά του Γιάννη .Ο Γιάννης σήμερα είναι 18 χρονών και φοιτά στο Ε.Ε.Ε.Ε.Κ Σερρών.Στην ηλικία των 2 χρόνων διαγνώστηκε με αυτισμό.Όπως όλοι οι γονείς πανικοβληθήκαμε γιατι δεν γνωρίζαμε τίποτε για τον αυτισμό.Επισκεφθήκαμε γιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων έχοντας την ελπίδα ότι ο Γιάννης θα θεραπευτεί.Κάναμε διάφορες θεραπείες και πολύ προσωπική δουλειά.Πέρασαν 2 χρόνια που ο Γιάννης είχε διαγνωσθεί ,όταν μάθαμε για το σεμινάριο του Αυτισμού που έγινε σε συνεργασία Υπουργείου Παιδείας και Ε.Ε.Π.Α.Α.Ψάξαμε και μάθαμε ότι η Χρύσα η Καρρά ήταν ένα από τα άτομα που το είχε παρακολουθήσει (Εκπαιδευτικός Ειδικης Αγωγής που εργαζόταν στο Ειδικό Σχολείο  Σερρών).Τη χρονιά εκείνη γνώρισα και τη Νίκη Βογιατζή εκπαιδευτικό του Ειδικού Σχολείου.Μια μέρα τις είδα να φτιάχνουν παιχνίδια και εκπαιδευτικό υλικό χρησιμοποιώντας χάρτινα κουτιά ,για τους μαθητές του Ειδικού Σχολείου.Ρωτώντας άρχισα να καταλαβαίνω το σκεπτικό αυτής της εκπαίδευσης.Χρησιμοποιώντας καθημερινά υλικά και κυρίως οικονομικά άρχισα να φτιάχνω και εγώ παιχνίδια και εκπαιδευτικό υλικό για το Γιάννη ,με τις συμβουλές των 2 κοριτσιών και να τον απασχολώ με τρόπο πιο κατανοητό γι’ αυτόν .Τη χρονιά που ο Γιάννης πήγε στο Ειδικό Δημοτικό άρχισε να λειτουργεί για πρώτη φορά τμήμα Αυτισμού με δασκάλα τη Νίκη.Η τάξη ήταν οργανωμένη και δομημένη όπως θα έπρεπε για άτομα με Αυτισμό.Είχαμε μια καταπληκτική συνεργασία και σχεδιν καθημερινή ενημέρωση με τη Νίκη.Ο Γιάννης άρχισε να ανταποκρίνεται σ’αυτό το είδος της εκπαίδευσης και ζήτησα τη βοήθειά τους για να οργανώσουμε ανάλογα και τους χώρους του σπιτιού. Το πιο σημαντικό στην εκπαίδευση του Γιάννη και του κάθε Γιάννη είναι να γνωρίζει πότε αρχίζει και πότε τελειώνει η κάθε εργασία.Δεν μπορούσε να κάνει τίποτα μόνος του ,όταν άρχισε να βάζει μπάλες σε μια τρύπα η χαρά μου ήταν μεγάλη ,μπορεί να φαίνεται πολύ απλό ,όμως ο Γιάννης μέχρι τότε έπαιζε μόνο με καλαμάκια.Σιγά-σιγά αυξήθηκε η διάρκεια που μπορούσα να τον απασχολώ.Άρχισα την εκπαίδευσή του με καθημερινές δεξιότητες ,όπως να ανοίγει και να κλείνει μπουκάλια ,να ταξινομεί κουτάλια ,πιρούνια και άλλα πολλά.Συνεχίζοντας αυτόν τον τρόπο  εκπαίδευσης για χρόνια ο Γιάννης βελτίωσε την παρατηρητικότητά του , τη λεπτή κινητικότητά του και την κατανόηση απλών καθημερινών εντολών,συμμετέχοντας σε απλά παιχνίδια με τον αδελφό του και αλληλοεπιδρώντας μαζί του κρα τώντας τη σειρά του.Το πρόγραμμα τον βοήθησε να είναι πιο ήρεμος γιατί ήξερε τι θα κάνει και τι θα ακολουθήσει.Μεγαλώνοντας αλλάξαμε εκπαιδευτικό υλικό.Τώρα προσπαθούμε να επικοινωνήσουμε με την ατζέντα του.Εύχομαι να τα καταφέρουμε γιατι όταν δεν τον καταλαβαίνουμε αναστατώνεται.Η τήρηση του προγράμματος είναι πολύ σημαντική για το Γιάννη.Η Νίκη με βοήθησε όταν χρειάστηκε να επισκεφθούμε τον οδοντίατρο,προσπάθησε να τον δείξει τι θα αντιμετωπίσει με τη βοήθεια εικόνων ,παιχνιδιού και απλών εντολών και έτσι ο Γιάννης πηγαίνει πλέον στον οδοντίατρο χώρις πρόβλημα.Με τη δομημένη εκπαίδευση βάλαμε κάποια θεμέλια που πιστεύουμε ότι θα είναι χρήσιμα στη ζώη του.Ένα μεγάλο ευχαριστώ στη Νίκη και τη Χρύσα για την πολύτιμη και πολύχρονη βοήθειά τους.Το βιβλίο που έγραψαν για τη Δομημένη εκπαίδευση μετά την ενασχόληση τόσων χρόνων με την εκπαίδευση παιδιών  με Αυτισμό θα είναι ένα πολύ καλό εργαλείο για γονείς εκπαιδευτικούς και θεραπευτές.

Η Οδύσσεια γόνεα παιδιού με Αυτισμό ,Λαμπροπούλου Σουλτάνα (Γονέας)